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A carreata “Zolgensma Para Todos” será realizada no próximo domingo (29), nas cidades de Saudades e Pinhalzinho. O movimento é a nível nacional e aqui no Oeste tem a colaboração dos voluntários e familiares da Campanha Ame Sofia Helena. Conforme a organização do evento, o objetivo é buscar ajuda para todas as crianças acometidas pela doença Atrofia Muscular Espinhal (AME), onde possam ter acesso ao medicamento logo após o diagnóstico.
“É um movimento a nível nacional do grupo de voluntários Movimento Zolgensma Para Todos. Esse grupo defende todas as causas de AME no Brasil, lutando para conquistar o direito das famílias e crianças para terem o acesso ao medicamento. Essa será a segunda carreta realizada em todo o Brasil, e nós vamos participar dela em Saudades e Pinhalzinho. Será uma forma de colaborar para que sejamos vistos e ouvidos pelos órgãos competentes, queremos fazer um evento que chame a atenção da sociedade e principalmente dos políticos”, explica a integrante da comissão organizadora local Dani Flach.
A concentração para a carreata será no Pórtico de entrada para Saudades, a partir das 9h30. O percurso entre as duas cidades será de aproximadamente 30 km. O movimento é aberto a todos. “Quem puder participar pode vir de carro, moto, caminhão e bicicleta. Pedimos para as pessoas vir de camisa branca, roxa ou verde, corres da Campanha Zolgensma Para Todos. Precisamos mostra a força do Oeste, que fez tanto para a nossa Sofia Helena”, convida.
Sofia Helena foi sorteada e recebeu o medicamento
Em janeiro, a pequena Sofia Helena, moradora de Saudades, foi sorteada pelo laboratório Novartis para receber a dose do zolgensma, o medicamento mais caro do mundo. Naquele momento, Sofia tinha um ano e cinco meses e o tratamento pode ser feito no máximo em até dois anos de idade. A família e voluntários estavam em campanha para arrecadar os 12 milhões de reais, necessários para comprar o medicamento. Após ganhar o medicamento, o valor arrecadado foi destinado para outras campanhas.
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