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As presidentes da Associação de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla da Grande Florianópolis (Aflorem), Suelen Alves, e da Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica em Santa Catarina (Arela/SC), Larissa Mayumi Karazawa Takashima Ouriques, estiveram reunidas com o deputado Maurício Eskudlark (PL) para solicitar a realização de uma audiência pública para esclarecer informações sobre as doenças e solicitar apoio para criação de protocolos e a implantação de um centro de referência de atendimento de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e Esclerose Múltipla (EM) no HU – Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago.
O parlamentar, que é membro da Comissão de Saúde da Alesc, assegurou que vai encaminhar solicitação à Comissão e apresentar um projeto de lei que garanta prioridade no atendimento para ajudar as pessoas que sofrem destas doenças.
De acordo com Eskudlark, a proposta da audiência pública é para esclarecer as diferenças das doenças e falar da importância da implantação de um centro de atendimento no estado como forma de facilitar o atendimento e o tratamento das doenças. “Hoje não temos um centro de referência e um protocolo deste atendimento, a intenção é que com a criação deste centro o atendimento será rápido, contando com uma equipe especializada com médicos, fisioterapeutas, nutricionistas, dentre outros profissionais; e atendimento psicológico e jurídico”, destacou.
Eskudlark se comprometeu em representar as entidades na Alesc, agradecendo a presença de todos, em especial da Promotora de Justiça Larissa Mayumi Karazawa Takashima, diagnosticada com ELA, e uma lutadora da causa. “A Larissa é uma pessoa querida, que deixa boas lembranças por onde passa, ela atuou com destaque na Vara da Infância e Juventude em São Miguel do Oeste realizando projetos que fizeram diferença na sociedade, transformando a vida de muitas crianças e jovens, e hoje ela faz o mesmo, mas de outra forma”, destacou.
Larissa conhece bem a doença. A sua mãe e a sua tia materna também foram diagnosticadas com ELA e morreram em decorrência da enfermidade, em 1999 e em 2016. Diante do prognóstico difícil, a aposentada pretende atenuar o sofrimento de quem convive com a doença. “Eu ressignifiquei a minha vida. Transformei toda a dor em amor. Trabalho de forma semelhante ao cargo de promotora de Justiça, ajudando o próximo. Me sinto realizada e completa”.
Sobre as doenças
Suelen Alves explica que as duas doenças são parecidas, mas que há diferenças. A esclerose múltipla (EM) é um distúrbio imprevisível que pode causar vários sintomas, que podem agravar-se e depois diminuir ao longo de dias, meses ou mesmo anos. Embora a esclerose múltipla não seja contagiosa, suas causas ainda não são totalmente compreendidas e os pesquisadores continuam buscando respostas.
Já a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afeta o sistema nervoso de forma degenetariava e progressiva e acarreta em paralisia motora irreversível. Pacientes com a doença sofrem paralisia gradual e morte precoce como resultado da perda de capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da ELA.
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