Pequena Sofia Helena, portadora da doença AME, é contemplada para receber a medicação que custa mais de R$ 10 milhões – Foto: Arquivo pessoal/Divulgação
O dia 21 de janeiro de 2021 ficará marcado para a família Helfer, moradora de Saudades, no Oeste de Santa Catarina. Os pais João Marcos e Silvana receberam a notícia de que a pequena Sofia Helena, diagnosticada com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 foi sorteada pelo grupo farmacêutico Novartis para receber o Zolgensma, medicamento usado para tratar crianças com a doença.
Pelas redes sociais, os pais anunciaram a notícia a todos aqueles que acompanharam e doaram para a campanha de Sofia que iniciou no dia 25 de abril.
“Queremos agradecer a todos que nos ajudaram aqui e queremos dar a notícia de que hoje [quinta, 21] de manhã recebemos uma ligação de que a Sofia foi sorteada pela Novartis”, conta a mãe Silvana.
A família estava reta final para arrecadar o montante para comprar o medicamento que custa mais de R$ 10 milhões. Agora, grande parte do dinheiro arrecadado será doado para outras crianças portadoras da mesma doença que Sofia Helena foi diagnosticada.
O procedimento da aplicação da pequena menina será feito em Curitiba (PR), no Hospital Pequeno Príncipe, ainda sem data definida.
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